Az étel tápanyag, de halálos méreg is lehet

Janklovics Natasa,
az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület egyik alapítója
és szóvivője

Három évvel ezelőtt egy hatéves mogyoróallergiás kisfiú halála irányította a figyelmet arra, hogy a különböző ételallergiák milyen súlyos, akár halálos következménnyel járhatnak. Ez a 2022-ben történt megdöbbentő és tragikus eset hívta életre az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet, amely érdekképviseleti civil szervezetként segíti az érintett szülőket és allergiás embereket.

– 2019-ben született a kisfiam, és másfél éves volt, amikor megkaptuk a diagnózist: anafilaxiás allergia. Mi is, akárcsak az érintettek többsége, tisztában voltunk a helyzet súlyosságával és azzal, hogy ez egy életre szóló feladat és felelősség – meséli történetüket a II. kerületben élő Janklovics Natasa, az egyesület egyik alapítója és szóvivője, civilben angolnyelv- és irodalomtanár, intézményi kommunikációs szakember és nem utolsó sorban két kisfiú édesanyja. – Amikor 2022-ben megtörtént a tragédia, az érintett szülőknek már volt egy Facebook-csoportja, de úgy gondoltuk, többet kell tennünk magunkért, egymásért. Mindannyiunkat megdöbbentett és megrázott a hatéves kisfiú halála. Ez a szomorú eset erősítette meg bennünk a tenni akarást, és ennek nyomán alapítottuk meg dr. Csáki Csilla gyermekgyógyász, allergológussal, a téma egyik legkiválóbb szakértőjével, valamint hat érintett édesanyával együtt az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet.

 

Milyen tevékenységet folytat az egyesület?

Lobbitevékenységünk nagyon sikeres, talán mert sokszor nyitott kapukat döngetünk – akár az Alapvető Jogok Biztosának Hivatalánál, illetve az Oktatási Hivatalnál és az Országos Mentőszolgálatnál, amelyek közösen szerveztek meg egy képzést a pedagógusok számára. A II. kerülettel is nagyon jó a kapcsolatunk, az itteni önkormányzat elsők között látta el intézményeit az életmentő adrenalin-autoinjektorral.

A szülők támogatása szintén fontos feladatunk. Amikor nálunk kiderült a baj, egyedül éreztem magam ezzel a nehéz problémával, és szerettem volna sorstársakat találni. Az első hónapok nagyon nehezek voltak: szembesülni kellett a diagnózissal, majd megismerni, mivel is jár mindez, és felkészülni egy új életre. Ebben támogatjuk a hozzánk fordulókat, illetve rendezvényeink is vannak, ahol személyesen találkozhatunk egymással. Legutóbbi rendezvényünk az adyligeti játszótéren volt, ahol az önkormányzat támogatásával tudtuk megtartani a gyereknapot.

Sajnos szinte naponta kapunk olyan telefonhívásokat az ország különböző pontjairól, amelyben arról panaszkodnak szülők, hogy az intézmények hogyan próbálják eltolni maguktól a felelősséget. Mert tény, hogy óriási felelősséggel jár, ha az intézmény befogad egy anafilaxiás allergiást: be kell tartatni a diétát, felismerni a tüneteket, és ha szükséges, tudni kell használni az autoinjektort.

 

A Máriaremetei úti óvodában viszont vállalták a felelősséget: már a kapun olvasható a felirat, hogy semmiféle mogyorótartalmú étel nem vihető be.

Amíg egy kisgyermek otthon van az édesanyjával, könnyebb az élet, hiszen csak azt eszi, amit a szülő ad neki. Az igazi kihívás akkor jön, amikor intézménybe kerül az allergiás gyermek. Nekünk őrült szerencsénk volt, mert a körzeti óvoda, a Kolozsvár Utcai Óvoda Máriaremetei Úti Tagóvodája olyan biztonságos hely gyermekünk számára, mint az otthona. Amikor ideköltöztünk, megkerestem az óvodavezetőt, Bartusné Tóth Györgyit, aki végtelen figyelemmel, kedvességgel és empátiával állt ahhoz a helyzethez, amit egy anafilaxiás allergiás óvodás jelenléte jelent. A beiratkozás előtt fél évvel elkezdtük vele az egyeztetést, közben megismertük az óvónőket is, akik szintén rendkívül megértőnek és segítőkésznek mutatkoztak.

 

A gyerekekre, főleg a nagyobbakra is hárul felelősség, hogy ellenálljanak a kísértésnek...

Óvodában még az a legbiztonságosabb, ha egyáltalán nincs allergén a gyerekek közelében. Az iskoláskorú gyerekeknek, akik élethelyzetük miatt amúgy is sokkal érettebbek és tudatosabbak kortársaiknál, meg kell tanulniuk, hogy a világ nem mogyorómentes, és hogy el kell kerülniük a számukra veszélyes élelmiszereket. Ebben segít a köznevelési törvény 2023-ban életbe lépett módosítása, amely szerint az intézményeknek már nemcsak a diabéteszes, hanem az anafilaxiás allergiás gyerekekre is fokozottan kell figyelniük. A Hungast Csoport, amely többek között a II. kerületi intézményekbe szállítja az ételt, elsőként vezette ki a mogyorót, a dióféléket és a szezámmagot a közétkeztetésből, de ez a gyakorlat ma már az egész országra érvényes.

 

 

Hogyan derül ki, hogy egy gyermek érintett?

Az anafilaxiás allergiások esetében a szervezet ellenségként tekint az allergénre, aminek a megjelenésére rendkívül hevesen reagál. Az első apró tünetek lehetnek piros pöttyök a száj körül vagy máshol a testen, előfordulhat, hogy a gyereknek elkezd könnyezni vagy viszketni a szeme, tüsszög, folyik az orra, panaszkodhat hasi diszkomfortérzésre. Az egyes, önállóan megjelenő tünetekre általában antihisztamint szoktak javasolni, amennyiben azonban már legalább két szerven jelentkezik tünet, akkor használni kell az adrenalin-autoinjektort, mert valószínűsíthető, hogy egy anafilaxiás folyamat indult be. A sugárhányás az egyik leggyakoribb olyan tünet, ami már önmagában is jelzi a bajt, a másik pedig az ájulás vagy a hirtelen jövő erős fáradtság vagy elalvás.

Nálunk úgy derült fény az allergiára, hogy ettem egy kesudiós salátát, majd megpusziltam az akkor öthónapos kisfiamat, akinek piros pöttyök jelentek meg a szája körül, majd az egész arcocskája, feje vörös lett. Ijesztő volt, szaladtam vele rögtön az orvoshoz, de akkor még nem tudták megmondani, hogy mi lehet az oka a bőrreakciónak. Végül másfél évesen kapta meg a diagnózist, akkor derült ki, hogy nála a kesudió és a pisztácia a vezető allergén.

Sokakat érint ez a súlyos túlérzékenység?

Egyre többeket. Ma még nem tudjuk, miért alakul ki az allergia, de valószínűsíthető, hogy a környezetszennyezés és ezzel összefüggésben az élelmiszerek romló minősége is szerepet játszik a növekvő tendenciában. Az az újszülött számít veszélyeztetettnek, akinek a szülei, nagyszülei között van ekcémás, asztmás vagy akár enyhébb allergiás. A korábbi gyakorlattól eltérően az ő esetükben (de az egészséges gyermekeknél is) jelenleg az egyetlen fegyverünk az allergiák kialakulásával szemben a korai hozzátáplálás, ami azt jelenti, hogy a kritikus élelmiszereket már négy-, hat- és nyolchónapos kortól kezdjük el – persze nagyon óvatosan, minimális dózisban – adni a kicsiknek. Korábban a mogyoró volt a vezető allergén, majd a kesudió, de ma már a hal, sőt a hüvelyesek is kiválthatnak hasonló reakciót.

Milyen aktuális célkitűzése van most az egyesületnek?

Egy nagyon fontos ügyben szeretnénk eredményt elérni. Az életveszélyes allergia diagnózisát egy molekuláris vérvizsgálatból tudják igazolni, amit azonban nem támogat a társadalombiztosítás. Ha tehát felmerül a gyanú, súlyos tízezreket, akár százezer forintot is kell fizetni a vérvizsgálatért, hiszen minden egyes szóba jöhető allergénre külön tesztet kell végezni. Azért küzdünk jelenleg, hogy a vizsgálat tb-támogatott legyen. Nem lesz könnyű elérni, de ha sikerül, az fontos mérföldkő lesz az egyesület és az érintettek számára is.

Péter Zsuzsanna

 

Az anafilaxia az immunrendszer kóros túlérzékenységét jelenti, az anafilaxiás allergia pedig a szervezet súlyos, életveszélyes reakciója, amit bizonyos élelmiszerek, gyógyszerek vagy akár rovarcsípés is kiválthat. Az allergiás reakció több szervet is érinthet, jelentkezhet légzési nehézség, vérnyomásesés, viszketés, szédülés, hányinger, megjelenhetnek kiütések, duzzanatok. Azonnali orvosi beavatkozást igényel.

Ha Ön vagy gyermeke érintett, vagy felmerült a gyanú, hogy érintett lehet,
esetleg kérdése, kétsége van e tárgyban, keresse az
Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet a
www.anafilaxia.hu honlapon,
vagy írjon e-mailt az anafilaxiaegyesulet@gmail.com címre.