Page 12 - BP2011-09vegleges

Basic HTML Version

12. OLDAL
ÉLETMÓD
BUDAI
POLGÁ
Ez történt
Pogányné Bojtor Zsuzsannával
is, aki hamar észrevette, hogy középső kis-
lánya testvéreitől eltérően fejlődik. Zsuzsa
a Magyar Williams Szindróma Társaság el-
nökeként ma már nemcsak saját lányán, de
férjével együtt
több száz, ritka betegségben
szenvedő gyereken és azok szülein is segít.
– Kriszti 1983-ban született, és 1993-ban
az USA-ban diagnosztizálták nála a Wil-
liams-szindrómát – emlékezik vissza az
édesanya. – Ezt követően szinte azonnal egy
életmentő műtétre volt szükség, egy Willi-
ams-kórral kapcsolatos probléma miatt. Ez
a trauma döbbentett rá arra, hogy Magyar-
országon, ahol addig nem azonosították ezt a
betegséget, valamit tenni kell. 1994-ben jöt-
tünk haza, és hoztunk magunkkal mindent,
amit a Williams-szindrómás gyerekek fej-
lesztéséről, egészségük támogatásáról akkor
tudni lehetett. Szerettük volna megtalálni
itthon az érintett családokat, és átadni nekik
a megszerzett tudásunkat. Végül 1998-ban
a II. Gyermekklinika segítségével találtunk
néhány hasonló sorsú családot, akikkel meg-
alapítottuk a társaságot.
– A Williams-szindróma egy igen rit-
ka genetikai rendellenesség – magya-
rázza a tünetegyüttesről Zsuzsa –, amely
külső jegyekben is megnyilvánul, és kü-
lönböző egészségügyi (szervi, értelmi és
mozgásos) problémákat okoz. Jellemző a
„manócskaszerű” arc, a szélesebb orrgyök,
a szemek körüli duzzadtság. Ezek a jelleg-
zetességek a korosodással egyre hangsúlyo-
sabbak lesznek. Sajnos számolni kell szív- és
érrendszeri, valamint izom- és vázrendszeri
problémákkal, hasi érzékenységgel, vese-
rendellenességgel, tanulási nehézségek-
kel, figyelem- és koncentrációhiánnyal. A
williams-es gyerekek hallása gyakran túl-
érzékeny, ugyanakkor rendkívül jó zenei
hallásuk van, muzikálisak, sőt, hallás után
nagyon jól meg tudnak tanulni idegen nyel-
veket is. Kriszti lányom például hamarabb
sajátította el az angol nyelvet, mint a testvé-
re, amikor három évet Amerikában töltöt-
tünk. Nehézséget okoz számukra az ok-oko-
zati összefüggések meglátása, és gyengébb a
matematikai, a vizuális és a finommotoros
képességük. Teljesen önálló életvezetésre
nem alkalmasak – bár több területen is na-
gyon jól tudnak dolgozni. Túlzottan is ba-
rátságosak, szakszóval: mértéktelenül szo
ciálisak. Ez azt jelenti, hogy mindenkihe
abszolút bizalommal közelednek, nyitottak,
szeretnek beszélgetni, barátkozni, egész lé-
nyükből szeretet és öröm sugárzik, bár az
érzelmi hullámzás is jellemző rájuk.
Beszélgetésünkre a Szent Angéla iskolá
ban került sor, amely szombatonként helyet
biztosít a társaság speciális nyelvoktatási é
mozgásfejlesztési programjainak. A II. kerü
letben élő Pogány család több szállal kötődi
a ferences rendhez, ezért is fordultak az is-
kola akkori igazgatójához, Félix atyához, aki
örömmel – és térítésmentesen – adott helyet
a programoknak. Most Róbert atya folytatja
hagyományt. A társaság az anyagi lehetősé
gek függvényében –más helyszíneken –mű
vészet-, tánc- és zeneterápiával, speciáli
úszással is kiegészíti szolgáltatásait. A korai
fejlesztések elterjedésével ma már inkáb
az iskoláskorúak vagy az annál idősebbe
veszik igénybe a fejlesztéseket. Nagy közös
rendezvényeik is vannak, mint például a Mi
kulás-ünnepség vagy a nyári családi fejlesz
tő tábor, amelyet a Balaton mellett szokta
megrendezni.
Kis gyerek kis gond, nagy gyerek nagy gond
– tartja a mondás. És a beteg gyerek? Aki
egészséges gyermeket nevel, el sem tudja
képzelni, milyen érzés lehet szembesülni a
ténnyel, hogy szemünk fényével baj van,
nagy baj. Van, aki ilyenkor kétségbeesik,
szinte megbénul a fájdalomtól, a többség
azonban hihetetlen erőket és energiákat
mozgósít annak érdekében, hogy a lehető-
ségekhez képest a sérült vagy beteg ember-
ke is teljes és boldog életet élhessen.
Pogányné Bojtor Zsuzsanna
Pogány Krisztina
Pataki Anita
Muszáj sportolnunk, hogy ne hagyjuk el magunkat, és jobb erőben legyünk.
„Itt rajtam és a sor
Williams-szindrómás